jornades per explicar la síndrome del cromosoma X fràgil a Girona.

L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil celebrarà, per primera vegada a Girona, unes jornades interdisciplinàries per explicar en què consisteix aquesta malaltia, considerada actualment com la causa més freqüent de retard mental. Les primeres jornades informatives sobre la síndrome X fràgil (SXF), que compten amb el suport de la Diputació de Girona, es faran al mes de novembre i tenen com a objectiu informar sobre la síndrome del cromosoma X fràgil, que afecta 1 nen de cada 2.500 i 1 nena de cada 8.300, i per a la qual avui encara no existeix guariment.

Els nens i nenes amb la síndrome pateixen algun grau de deficiència mental, combinat amb un retard en la parla i el llenguatge, i han de ser tractats per professionals que coneguin aquesta patologia i puguin oferir eines i estratègies per cobrir les seves necessitats educatives. La SXF encara és força desconeguda entre la societat, tot i ser la causa més freqüent de retard mental; per aquest motiu no hi ha informació suficient que pugui donar resposta a les necessitats de les persones que pateixen aquesta malaltia.

La informació i assessorament davant d’un diagnòstic d’aquestes característiques són bàsics a l’hora de fer una bona intervenció precoç, i per conèixer quin és el millor tractament per ajudar el pacient. És per això que les jornades que se celebraran a Girona es dirigeixen tant a familiars com a professionals (metges, pediatres, logopedes, psicòlegs, mestres…) i a la societat en general.

Les jornades s’han estructurat en dues taules rodones, una enfocada als aspectes genètics i neurològics de la malaltia i l’altra dirigida als aspectes psicoconductuals, socials i educatius de la síndrome.