Aquest dissabte 28 de febrer se celebra el Dia Mundial d’una lluita que, per causes desconegudes, afecta a menys de 5 de cada 10.000 persones. Existeixen aproximadament 7.000 malalties rares que pateix el 7% de la població mundial. Dins d’aquesta fracció, es troben 70 nens i nenes de tot l’Estat Espanyol.
L’Obra Social “la Caixa”, compromesa amb la recerca de la investigació i la superació d’aquesta dolència, és la impulsora de la campanya solidaria “SuperPoders contra Sanfilippo”, abanderada per Xavi Hernández, amb l’objectiu de recaptar diners per aconseguir combatre una malaltia minoritària. El jugador del FC Barcelona va implicar-se de ple en la campanya després de conèixer la història d’en Pol, un nen de Terrassa de dotze anys, aparentment sa, normal i rialler, però que en realitat pateix una degeneració que al llarg del temps li ha anat provocant problemes de conducta, hiperactivitat, comportament agressiu i pèrdua de la capacitat de parlar i d’aprendre.
Quan tenia cinc anys, en Pol va ser diagnosticat de la síndrome de Sanfilippo C, causada per la manca d’un enzim a l’organisme que es comença a manifestar quan l’infant és petit. Durant els primers anys de vida, la malaltia causa un retard en el desenvolupament global i genera insomni, epilèpsia i convulsions. Amb el temps, la malaltia s’agreuja i provoca en l’infant problemes de conducta, hiperactivitat, comportament agressiu i autolesions. Durant els últims anys de vida el nen perd la capacitat de parlar, caminar, menjar…, fins que, durant l’adolescència, la malaltia li pren la vida.
Un raig d’esperança pels nens de Sanfilippo
A dia d’avui, la síndrome de Sanfilippo no té cura ni tractaments pal•liatius, i quan es diagnostica a partir dels dos anys d’edat, els metges no poden donar cap esperança als pares que reben la notícia. “Quan li van diagnosticar la malaltia em van dir: gaudeixi molt del seu fill, perquè se li morirà aviat” (presidenta de la Fundació Red Sanfilippo AC, Janette Ojeda – Documental SuperPoders amb Sanfilippo).
Però ja en són diverses les entitats d’arreu del món – entre elles l’Associació Sanfilippo Barcelona fundada i dirigida pels pares d’en Pol – que s’han unit per donar veu a Sanfilippo i buscar el reconeixement de la malaltia, no com a minoritària, sinó com a una patologia igual de greu i que requereix el mateix grau d’investigació que la resta de malalties degeneratives més comunes. Gràcies a aquesta lluita i recerca, científics d’arreu del món han engendrat projectes que donen com a resultat investigacions esperançadores. L’únic que necessiten per avançar amb més recursos i rapidesa cap al tractament i cura de la malaltia són més fonts de finançament.
El compromís de l’Obra Social “la Caixa” amb les malalties minoritàries
Amb un any de trajectòria, l’Obra Social “la Caixa” segueix promovent la campanya virtual de “SuperPoders contra San Filippo” a través de la plataforma online de la campanya http://www.superpoderscontrasanfilippo.com perquè tothom pugui aportar els seus super poders en forma de donacions econòmiques en favor de les investigacions de Sanfilippo. També hi ha l’opció de col•laborar a través del mòbil enviant SUPERPODERS al 28029.
A més, els clients de “la Caixa" poden realitzar els donatius a través dels canals electrònics: web de Microdonatius de “la Caixa” www.lacaixa.es/microdonatius; el portal de “la Caixa” www.lacaixa.es; Línia Oberta; CaixaMòbil, i bescanvi de Punts Estrella.
