Sant Antoni de Calonge dedica una Diada Esportiva Solidària per curar l’Atàxia de Friedreich.

Travessia nedant, milla urbana, cursa nocturna i una caminada noctura. Aquesta és la proposta de la Diada Esportiva Solidària que tindrà lloc el proper dissabte 2 d’agost a Sant Antoni de Calonge, i que té com a objectiu recaptar fons per finançar el projecte d’investigació per curar una malaltia poc freqüent, l’Atàxia de Friedreic, que pateix una veïna de Calonge, la Mireia Gómez. La Diada començarà a les 9 del matí amb una travessia nedant que sortirà de la platja de Torre Valentina per arribar fins a Sant Antoni. A partir de les 18 h. la plaça Catalunya de Sant Antoni serà el punt de sortida i arribada de la Milla Urbana que recorrerà el passeig. A les 21 h. es donarà el tret de sortida a la caminada nocturna de 8 quilòmetres i mitja hora més tard començarà la Night Run, una cursa també nocturna de 5 quilòmetres. La Diada Esportiva Solidària també ofereix la possibiltat de fer 3 d’aquestes competicions, la Tri1day, que consisteix en participar en la travessia, la milla i la cursa nocturna.

 L’alcalde de Calonge, Jordi Soler, ha explicat que amb aquesta iniciativa “volem aconseguir la implicació del màxim de gent, per col·laborar en un projecte científic que pot arribar a trobar un tractament per l’Atàxia de Friedreich en un termini relativament curt”. Soler ha afegit que “per aconseguir l’èxit cal la implicació de tothom, i des de l’Ajuntament també ens volem implicar en trobar una solució a aquesta malaltia poc comuna que afecta a una veïna de Calonge”.

 Per la seva part, Mireia Gómez, veïna de Calonge i diagnosticada d’Atàxia de Friedreich, ha agraït la implicació de l’Ajuntament de Calonge, a la vegada que ha remarcat que “projectes com aquest em fan veure que no estic sola en aquesta lluita”.

 L’objectiu d’aquesta jornada esportiva és aconseguir finançament pel projecte d’investigació per curar l’Atàxia de Friedreich, de manera que del preu de les inscripcions es destinaran 2 € a la fundació Stop-FA, que gestiona el micromecenatge per finançar el projecte d’investigació contra l’Atàxia liderat pel doctor Antoni Matilla Dueñas, de la Unitat de Neurogenètica Bàsica i Traslacional de Germans Trias i Pujol. L’objectiu d’aquesta investigació és generar uns virus modificats genèticament (virus adenoassociats) que, introduïts a les neurones, aconsegueixin que la frataxina es produeixi de manera normal. Per això el projecte compta amb la participació d’un equip de la Universitat Autònoma de Barcelona, liderat pel doctor Miguel Chillón, investigador ICREA del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular de la UAB i del Centre de Biotecnologia Animal i de Teràpia Gènica (CBATEG), que s’encarregarà de la fabricació d’aquests virus. La investigació s’iniciarà amb ratolins i es preveu que, abans de 5 anys, es facin els assajos clínics en humans. Aquest tractament es preveu que comporti una important millora de la qualitat de vida en les persones que tenen la malaltia avançada, i que eviti el desenvolupament de la patologia en aquelles altres persones a les quals s’acabi de diagnosticar.

 El cas de la Mireia Gómez

La Mireia Gómez és veïna de Calonge, té 22 anys. Fa uns anys, a les classes de gimnàstica notava com es cansava de seguida, i com el seu cos no responia amb normalitat. Després de diverses proves li van diagnosticar una maltia neurodegenerativa poc comuna: l’Atàxia de Friedreich. Es tracta d’una patologia que causa la degeneració de les neurones de la mèdul·la espinal i del cerebel, provocant sobretot dificultats en el moviment, en la capacitat de caminar i que amb el temps deixa els pacients en cadira de rodes. Aquesta malaltia afecta unes 500 persones a Catalunya i comença a manifestar-se entre els 5 i els 15 anys.  L’Atàxia de Friedreich no té cura i ara l’Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona, la Universitat Autònoma i pacients i associacions de tot l'Estat espanyol han apostat pel micromecenatge per poder finançar la investigació per curar aquesta malaltia. La Mireia Gómez, pacient d’atàxia, ha decidit lluitar contra la malaltia col·laborant en el projecte STOP-FA, iniciant la recollida de taps de plàstic, repartint cartells, flyers i guardioles als comerços de Calonge i Sant Antoni. Per la seva part, l’Ajuntament de Calonge s’ha sumat a aquesta iniciativa amb la realització d’un vídeo que explica les vivències de la Mireia Gómez i que es pot veure a Youtube i a www.calonge.cat, i ara també ha impulsat l’organització de la Diada Esportiva Solidària.